Bien accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer

En France, pas moins de 900 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer. Il s’agit d’une maladie neurodégénérative, caractérisée par une perte progressive de la mémoire et de certaines fonctions intellectuelles. Plus la maladie progresse, plus les répercussions dans la vie quotidienne se font sentir. La personne perd ainsi progressivement son autonomie.Au départ caractérisée par l’oubli de certains noms ou événements, la maladie d’Alzheimer peut, dans les stades les plus avancés de la maladie, faire perdre à la personne concernée ses capacités psychomotrices, comme la marche.

Maladie d’Alzheimer : existe-t-il un traitement ?

Pour le moment, aucun traitement ne supprime la maladie d’Alzheimer. On ne parle pas de guérison, mais de gestion des symptômes. Les médecins s’appuient sur quelques médicaments destinés à atténuer les troubles de la mémoire ou du comportement. Derrière la prescription, une logique : aider les signaux à mieux circuler entre les neurones défaillants, miser sur certains neurotransmetteurs et tenter, un temps, de freiner l’érosion. Donépézil, rivastigmine, galantamine ou mémantine figurent parmi les molécules prescrites, toujours en gardant à l’esprit qu’il s’agit de ralentir l’évolution, pas de ramener l’oubli à zéro.

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Préserver l’autonomie, préserver la vie

On ne soigne pas Alzheimer mais les actions comptent, surtout dès l’annonce du diagnostic. L’objectif : maintenir l’autonomie le plus longtemps possible, agir sur la mobilité, la mémoire pratique, l’audition, la vue, et empêcher l’isolement de s’installer. Prévenir l’enfermement à la maison, préserver l’envie de continuer les gestes du quotidien, c’est tout l’enjeu d’une prise en charge globale.

Concrètement, plusieurs axes guident les accompagnants :

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• Entretenir une activité physique régulière (la marche en tête) pour rester en mouvement.
• S’assurer que l’audition et la vue soient correctement prises en charge : prothèse auditive bien réglée, lunettes adaptées.
• Adapter l’alimentation pour éviter la dénutrition ou tout trouble lié aux repas.
• Encourager la vie sociale, sortir, dialoguer, participer à des ateliers ou des sorties, rien n’est anodin.

Ce travail d’orfèvre repose sur l’énergie de nombreux professionnels : infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues, assistants en gérontologie, auxiliaires de vie, enseignants d’activité physique adaptée. Chacun d’eux façonne un quotidien qui reste choisi, et non subi, aussi longtemps que possible.

Le rôle irremplaçable de l’aidant

Dans cette maladie, une figure s’impose : le proche aidant. Famille, conjoint ou ami, il endosse mille responsabilités, de la coordination médicale à l’aide administrative, sans oublier les tâches du quotidien et souvent, la préparation à une future entrée en établissement. Il se sait indispensable et pourtant rarement préparé à ce bouleversement. On le croise, le soir, hésitant devant la pharmacie de garde, ou la nuit, à chercher des informations pour anticiper le lendemain. Soutenir l’aidant, c’est aussi affronter Alzheimer.

Vivre chez soi ou partir en Ehpad ?

Au début de la maladie, le maintien à domicile est fréquemment privilégié. Les repères familiaux, la maison, la routine, tout cela aide la personne malade à conserver un fil avec sa propre histoire. Pourtant, rares sont les familles qui tiennent sans aide. Dans la plupart des cas, des intervenants extérieurs (aide à domicile, auxiliaire de vie) viennent prêter main forte au quotidien. Cela offre au proche aidant des moments de répit et une présence rassurante.

Faire appel à une équipe spécialisée Alzheimer (ESA)

Certaines communes ou départements disposent d’une équipe spécialisée Alzheimer (ESA). Ce groupe, coordonné par un infirmier formé à la maladie, mobilise ergothérapeute, psychomotricien et assistant de soins en gérontologie. Leur tâche : accompagner la personne atteinte et son entourage, adapter l’environnement, proposer des solutions pour maintenir l’autonomie au maximum à domicile. L’accès à l’ESA se fait généralement via le CLIC ou le CCAS local.

Quand opter pour un Ehpad ?

L’évolution de la maladie conduit parfois, quand la dépendance devient trop lourde, à envisager l’entrée en Ehpad (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). Ces établissements disposent d’équipes formées, d’espaces sécurisés et conçus pour permettre une surveillance permanente. Beaucoup proposent même une unité Alzheimer, espace fermé, personnel formé, où l’environnement minimise les risques tout en maintenant la dignité des résidents.

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Maladie d’Alzheimer : à qui s’adresser ?

Le diagnostic bouleverse tout : quotidien qui change de visage, organisation à réinventer, solitude qui menace, sans parler des démarches. Pourtant, plusieurs ressources existent pour guider familles et malades. Voici quelques points d’appui à solliciter dès les premières questions :

• Le médecin généraliste : première étape du parcours, il peut orienter vers des spécialistes.
• Le site de l’association France Alzheimer, source incontournable pour s’informer, échanger, accéder à des groupes de parole ou des événements.
• Le CLIC (centre local d’information et de coordination gérontologique) ou le CCAS (centre communal d’action sociale) : guichets pour toutes les démarches, conseils, droits et dispositifs existants.
• Des dispositifs d’aide aux aidants existent, comme les cafés des aidants ou les groupes de parole, pour échanger, souffler, recevoir enfin un peu de reconnaissance.

Traverser Alzheimer, c’est apprendre à composer avec l’incertitude, avec les pertes mais aussi l’inventivité, les liens resserrés et l’élan de ceux qui entourent et accompagnent sans relâche. Rien n’efface le visage d’une vie. La maladie modifie les contours, elle ne touche pas l’essentiel : le lien humain, lui, ne s’oublie pas.